Mijn relapsing polychondritis

december 2012

2011-12-24T05:21:00.000-08:00

ben de laatste week erg duizelig. Toch even naar huisarts gegaan, bloeedruk wel wat hoog [145-93] hartslag van 71, maar volgens hem kon het hier niet van komen. Ook denkt hij dat een virus onwaarschijnlijk is omdat ik er vooral 's nachts last van heb...stress???
Omdat ik ook last heb van mijn darmen, ga ik er maar vanuit dat het toch een virus is........

niet zo goed

2011-12-03T08:22:00.000-08:00

Het gaat de afgelopen dagen niet zo goed. Volgens mij komt het door het weer. We hebben een heel droog november gehad, en het ging vrij goed met mijn gewrichten. Vanaf 2 dagen is het gaan regenen, en meteen ben ik weer stijf, heb pijn en ben extreem moe. Omdat ik de komende dagen wel een beetje fit moet zijn, ben ik weer met Prednison begonnen. Maar 5 mg, maar dat helpt al wel bij mij. Ik voel mij vandaag al beter, alleen misselijk, maar dat is weer met een Domperidom op te lossen.
Vanaf 01-01-2012 kan ik mijn Enbrel niet meer bij mijn eigen apotheek halen. Minister Schippers heeft verzonnen dat alles bij de ziekenhuizen komt te liggen, dus ook de verspreiding ervan. Het is alleen nog niet duidelijk of ik het iedere keer in het ziekenhuis moet halen, of dat ze toch een brengdienst gaan regelen. Ik hoop dit deze week te horen.

contract voor onbepaalde tijd!

2011-11-09T09:44:00.001-08:00

Ondanks alles, heb ik aan mijn leidinggevenden een vast contract gevraagd...en ze hebben JA gezegd! Zo zie je maar weer, 3 jaar geleden 100% afgekeurd, en nu gewoon 24 uur werken. Waar een wil is.....
Lisanne loopt nogal te rommelen met haar gezondheid. Nu weer een anti-biotica kuur ivm KNO ontsteking, en over 2 weken MRI knie!

pijnlijke rug

2011-10-24T09:51:00.000-07:00

Vorige week paar dagen helemaal niet lekker geweest. Moe, misselijk, gapen en daar kwam in het weekend een hele pijnlijk rug bij. De pijn zit op mijn wervels tussen mijn schouderbladen. Zou het kraakbeen ontstoken zijn? Tevens heb ik vandaag mijn nieuwe orthopedische schoenen opgehaald. Ze zijn heel mooi, maar zitten nog niet echt lekker. Moet proberen om het in 3 weken op te bouwen zonder pijn [het dragen].

oktober 2011

2011-10-17T10:48:00.001-07:00

Ik heb een blog gemaakt.
Alles wat ik heb meegemaakt had ik al in een WORD document staan, maar misschien vinden sommige mensen het leuk om te lezen hoe alles is gegaan/gaat.

groetjes,
Ilse

1ste helft 2011

2011-10-17T10:46:00.000-07:00

19 maart 2011

Nee hè…..mijn neus doet weer erge pijn. Dat heb ik 3 jaar geleden voor het laatst gevoeld. Toch maar even dr. Linn gebeld, moet 2x daags Celebrex nemen. Volgende week op controle [deze afspraak stond er al..]

Afspraak was goed, mag in het heden gewoon ENBREL blijven gebruiken!

Juni 2011

ivm een afhangend ooglid [ptosis], mag ik op bezoek bij een gespecialiseerde oogarts [dr. Garcia]. Zij ziet inderdaad dat het niet goed is en wilt opereren. Voordat dit gaat gebeuren wilt ze dat ik langs ga bij de neuroloog, om uit te sluiten dat het geen myasthenie is. Gelukkig blijkt na een röntgenfoto, CT-scan, EMG en bloedonderzoek dat dit niet zo is. Ik mag geopereerd gaan worden, maar ben nog niet zeker of ik dit wel wil.

Frankrijk 2011

Helaas is het de hele zomer al niet zulk mooi weer, en dat geldt ook als we een week naar Frankrijk gaan. Koud, regen en op de 4^de dag krijg ik erg veel last van een pericarditis. Dan is het niet zo fijn om helemaal in Frankrijk te zitten, maar gelukkig heb ik medicatie bij mij. 10mg prednison is iets teveel van het goede en daarom probeer ik het alleen met celebrex te redden. Na een week komen we thuis en ben ik de hele week niet lekker geweest. Gelukkig hebben we nog vakantie. Op de vrijdag in die week, krijg ik erge hartkloppingen, en om het kwartier slaat mijn hart over. Contact gehad met de huisartsenpost, en die weten mij te vertellen dat het niet veel kwaad kan………….Wel begin ik weer meteen met slikken van 2xdaags 5 prednison en 2x daags celebrex. Maandags toch nog even een ECG bij de huisarts, maar die laat verder geen grote afwijkingen. Nu, na een week, zijn de hartkloppingen bijna helemaal over en heb ik geen pijn meer.

Juli 2011

Omdat ik een “bobbel” in mijn borst voel, mag ik van de huisarts een mammografie en een echo laten maken. Gelukkig krijg ik meteen de uitslag, de verdikking zit op mijn rib, en heeft waarschijnlijk met mijn reuma te maken. Ook weer duidelijk…..doet trouwens erge pijn die mammografie!

Omdat ik iedere keer een paar dagen goed ziek ben, na mijn vit B12 spuit, heb ik besloten dit even niet meer te doen.

Orthopedische schoenen

Omdat mijn zooltjes niet echt helpen, ga ik, na overleg met podoloog, toch maar kijken voor semi-orthopedische schoenen….ben heel erg benieuwd!

Ik heb 23-08 een afspraak met Orthopedie Eemland aan de Leusderweg.

Tevens was ik aan het afbouwen met de Prednison, maar de overgang van 7,5 mg naar 5 mg gaat niet goed….weer klachten. Dus maar weer even terug naar 7,5 mg.

Uiteindelijk was het na 5 weken afgebouwd.

2de helft 2010

2011-10-17T10:45:00.000-07:00

18 juni 2010

Ik heb de hele week al rode ogen en ben erg moe. Vandaag ben ik helemaal niet lekker en heb veel pijn aan ribben, linker heup en voeten. Nu moet ik zeggen dat het weer ook in 1 keer een stuk kouder en natter geworden. Ook heb ik deze week weer een vaginale schimmelinfectie gehad.

28 juni

Ik ben al een paar dagen extreem moe. Gisteren heb ik diarree gehad en vandaag kan ik moeilijk lopen ivm pijnlijk heup en linker voet. Maar weer even goed aan de Celebrex. Ook heb ik last van zeer prikkelende droge ogen. Voor mijn rechter oog heb ik net een predforte kuurtje gehad. Ik probeer het nu met tranen uit een flesje te doen. Buiten is het extreem warm. Paar dagen 34 graden, en vannacht extreem veel onweer en regen en storm.

Uiteindelijk hielp predforte niet en heb ik Dexamytrex gebruikt.

13 augustus

Vanochtend werd ik vreselijk duizelig bij het gaan zitten in bed. Virus op evenwichtsorgaan!Ook dat nog, heb Cinirizine en Domperidom gehad.

Jammer, omdat J. [stagiaire] mijn heup eens goede wilde nakijken…..

Na een paar weken me goed beroerd gevoeld te hebben besluiten de huisarts en ik dat ik vit B12 injecties ga krijgen. Mijn vit B12 was 185 [normaalwaarde 130-700, maar onder de 350 is eigenlijk te laag]. Ik hoop dat ik me door de injecties wat minder moe ga voelen.

06-09-2010

Weer op controle. Bloeduitslagen zijn goed. Wat betreft mijn heup, nog een keer de MRI erbij gehaald, en er blijkt dat er veneuze stuwing rond mijn baarmoeder is. Zou daar de pijn vandaan komen? Ik moet langs bij de gynaecoloog [12 oktober]. Ik heb inderdaad een pericarditis, dr. Linn kan het horen, dus een week aan de Ascal.

Ik spreek ook met Linn af om een actief trainingsprogramma te gaan opzetten. Om meer spiermassa te gaan kweken….

Het vitB12 prikken vindt ze een goed idee.

11-10-2010

Ik heb nu 4 weken vit B12 gehad en heb het idee dat ik wel wat meer energie had. Begint nu weer minder te worden, maar heb dan ook weer een pericarditis. Al een week nu…misschien een weekje prednison. Voel ook mij oren weer, en vanochtend op de fiets had ik echt pijn in het kraakbeen van mijn oren. Morgen naar de gynaecoloog en overmorgen naar huisarts.

14-10-2010

Vit B12 zit op 734, vind de ha te laag na 4 spuiten. Ik ga dus vanaf nu maandelijks spuiten, proberen of Pieter dat kan doen. Voor mijn oren heb ik mooie oorwarmers besteld! Dinsdag ben ik inderdaad begonnen met 10mg prednison, maar werd de volgende dag wakker met vuurrode wangen! Was volgende ha geen probleem, als het maar niet jeukt. Ben maar verder gegaan met 5mg.

1ste helft 2010

2011-10-17T10:43:00.000-07:00

2010

Uitslag van CT was positief, alleen wat vergrote lymfeklieren tussen dikke en dunne darm Gastroscopie hoeft niet, omdat het met mijn maag goed gaat met de Nexium.

Half januari ben ik ontzettend moe en benauwd en na 1,5 week word ik heel erg verkouden! In deze periode voel ik ook weer mijn gewrichten……

Daarbij is Pieter weer gevallen en komt alles op mijn schouders terecht.

73,5 kilo, al een paar weken…

14-02-2010

Deze week toch een gastroscopie….weer een aanval van pijn gehad. In overleg met dr. Friedrich [internist] toch onderzoek doen. Na het afspreken van alle onderzoeken, gaat het weer goed. Denk dat het toch iets met eten te maken heeft…ook denk ik dat het samen met mijn maag, ook mijn darmen aangedaan zijn.

Pieter is afgelopen woensdag geopereerd…mag nu niet veel doen….gaat maanden duren. Maar zoals ik me nu voel, gaat het goed! Benauwdheid is al een tijd weg! Alleen vrij veel last van mijn linker heup….

19-02-2010

Gastroscopie gehad. Was niet echt fijn….kokken en tranen……ook moest ik tot 11.35 dus nuchter zijn. Maar het is gelukt, geen afwijkingen aan de maag, alleen een plekje in mijn dikke darm. Daar zullen de pijnklachten dus wel vandaan komen. Ik heb nu een klein beetje last van mijn keel en ben moe.

06-03-2010

Inmiddels weer op controle geweest bij Linn. Er zijn foto’s ven heupen en AC_gewrichten gemaakt. Ik heb veel last van mijn heupen [vooral na babymassage…] en mijn linker AC gewricht is wat instabiel en prominent. As. dinsdag de uitslag.

De internist was tevreden, het plekje in mijn darm kon niet mijn klachten veroorzaken, hij denkt dat er in de bocht van mijn dikke darm is fout gaat. Kan met mijn eten te maken hebben, even dus goed in de gaten houden [gisteren maaltijd salade gegeten, vervolgens weer pijn….dus geen vet!]

Ook ga ik met Lisanne naar de reumatoloog. Naar de nieuwe collega van Linn, dr. Klaassen. Ben heel erg benieuwd! We moeten vrijdag 19 maart……….maken er maar een dagje uit van!

12-03-2010

Heb denk ik een kaakgewrichtsontsteking. Ben de laatste week extreem moe, en gisteren helemaal niet lekker. Kreeg gisteravond pijn in mijn bovenkaak [in mijn mond] en ’s avonds ook bij mijn oor. Vanochtend was het over, maar nu [17.00] begint te pijn weer na het eten van ontbijtkoek.

Opvlamming zet door. Rode ogen, pijnlijke heupen [MRI 24 maart] en een peesschede ontsteking van mijn linker hand.

Lisanne is bij reumatoloog geweest, onderzoek [bloed en foto’s] is ingezet..afwachten nu!

2 april

Er is weer veel gebeurd. Ivm benauwdheid heb ik op zondag 28 maart de huisartsenpost bezocht. Zij hoorde niets aan mijn longen, maar iom dr. Linn aan de Ascal ivm evt. pericarditis. Woensdag 31 maart ECG bij huisarts laten maken. Klachten zijn trouwens nog niet voorbij, en ik word misselijk van de Ascal. 1 april belt dr. Felix, ECG was goed, hij wilt graag dat ik naar de reumatoloog ga, voor verder onderzoek. 2 april om 8.45 uur al bij dr. Linn, zij stuurt me door naar KNO, en ik moet een week aan de Prednison 15mg per dag. Diezelfde middag naar dr. Mol, KNO, maar alles ziet er perfect uit van binnen. Nog even gevraagd waar ik dan wel op moet letten bij benauwdheid, en dat is piepende ademhaling. Als dit zo is, moet ik meteen komen.

De MRI vertoont geen osteoporose of artrose!

09-04-2010

Prednison heeft niet geholpen voor de benauwdheid. Ga er nu vanuit dat het psychisch is. Het begint wel lente te worden, en dat doet wel ontzettend goed!

Koniginnedag 2010

Na een periode mooi weer, is het regenachtig vandaag. Gistermiddag heb ik plotseling heel erge pijn in mijn ribben gekregen. Heb nu pijn in mijn hele lichaam, en ben extreem moe. Zal het door het weer komen? Gelukkig was het na 2 dagen weer over. Collega R. heeft mijn heup nagekeken, en denkt dat de pijn van mijn heup uit mijn SI gewricht komt. Toch M. maar eens laten kijken, mijn gehele rug.

4 mei

Vandaag zijn we naar Burgers ZOO geweest. Het was een hele leuke en gezellige dag. Zonder rolstoel…daar wil ik nog niet aan. Achteraf ontzettend dom, heb nu 2 dagen later, ontzettend pijn in mijn voeten en benen! En heel erg moe hiervan. Volgende keer toch maar overstag????

Ik heb trouwens op internet gelezen, dat vrouwen in de overgang ook vaak benauwd zijn. Zal het daar vandaan komen? Incl. opvliegers????

16 mei 2010

Het gaat nog steeds niet goed. Erg veel pijn en extreem moe. De pijn zit in mijn heupen voeten als ik pijnstillers heb geslikt, en eigenlijk in alle gewrichten als ik niets slik. Ook mijn ribben en wervels doen pijn. Kan eigenlijk alleen maar zitten….Balen dus. Moet morgen toch bloed prikken ivm reumatoloogbezoek op 31 mei, ik zal het zh even bellen of ik wat Prednison mag. Heb ook erg veel hoofdpijn aan het einde van de dag, ik heb het idee dat het uit mijn cervicale wk komt.

29 mei 2010

In verband met een verdenking op een blaasontsteking heb ik een anti-bioticakuur van 3 dagen.

Controle dr. Linn 31-05-2010

Was goed, zo doorgaan! Alle klachten die ik nu heb komen waarschijnlijk van de overgang! Het bezoek aan de dierentuin en alle klachten hierna, zijn duidelijk een grote overbelasting.

Eind 2009

2011-10-17T10:41:00.000-07:00

Ameland 2009 [01-08/17-08]

Het is goed gegaan op Ameland, Wel heb ik geregeld last van hartkloppingen, even vragen bij de volgende controle. Op 15-08 krijg ik alleen last van mijn buik en de volgende dag moet ik om het half uur plassen. Huisartsenpost gebeld vanaf Ameland. Er wordt een kuurtje antibiotica voor me klaargelegd dat ik mag ophalen als we thuis zijn. Ik mag natuurlijk geen Enbrel spuiten dit weekend, ben heel benieuwd hoe dit gaat. Ik ben er wel erg misselijk van, maar als ik de 21^ste mijn urine laat testen is het schoon. Gelukkig. Ook heerst er nu in Nederland de Mexicaanse griep……best heel spannend omdat mijn weerstand toch lager is…goed handen wassen!

Oktober 2009.

Eind augustus bij dr. Linn geweest, geen ontstekingen! Goed nieuws dus.

Vorige week bij cardioloog geweest [nu een andere; dr. Hamer], pericarditis is niet meer te bekennen en bij navraag mag ik gewoon weer alles doen. Hij vond het onzin om op mijn leeftijd rustig aan te doen!!!! Fijn!!! Geen halfjaarlijkse controle meer maar alleen bij komen bij problemen.

Daarna bij maatschappelijk werk geweest, lekker alles spuien, was wel even nodig.

Op maandag 29 sept. heb ik mijn ontslagbrief gestuurd naar Beweging 3.0. ik heb er geen zin meer in…dat gedoe met cb- uren en zw. uren……. Op dinsdag 6 okt. bij M. geweest [manager] zij begreep het heel goed, maar vroeg zich af of ik geen 0-uren contract wil hebben. Nu zit ik toch te twijfelen wat te doen. Heb wel een aanbod van de fysio gekregen om bij hen te komen werken, als adm. Medewerker. Lijkt mij ontzettend leuk!Als ik daar mijn handtekening heb gezet, zal ik NIET ingaan op het 0-uren contract. Even afwachten dus.

Vandaag ben ik naar de longarts geweest voor controle longen. Zijn prima en er is geen reden om nog bij hem terug te komen, alleen als dr. Linn het nodig vind! Goed nieuws dus.

Aansluitend naar oogarts, omdat ik minder goed kan zien. Ik heb te weinig traanvocht waardoor je als het ware troebel gaat zien. Hier gel en druppels voor gekregen, en bij problemen weer terug komen.

Al met al gaat het dus vooruit!

26-30 oktober 2009 REUMA UITGEDAAGD

Een week lang in Wapenveld [Groot Stokkert] geweest voor de cursus Reuma uitgedaagd. Ontzettend veel geleerd en een hele gezellige week gehad. Het gezelschap was heel divers in de leeftijd van 25 t/m 70 jaar, wel was er maar 1 man. Thuis is alles prima gegaan.

Maar als ik vrijdag thuiskom krijg ik in 1 keer ontzettend veel pijn in mijn ribben. Echt heel erg! Nog nooit zo erg gehad. Slecht geslapen en zaterdags niet teveel doen. Van zaterdag op zondag Tramadol genomen. Ik heb geslapen als een roos, ben alleen heel duf als ik wakker word. Ik denk dat de ontsteking van mijn ribben van het slechte bed in Wapenveld komt. Wat afspraken afgezegd voor deze week, en even een rustige week plannen.

8 november 2009

I. heeft de Mexicaanse griep……gelukkig gaat het goed met haar, en mag ik as. dinsdag mijn vaccinatie halen. Ik heb wat last van mijn hals, alsof die wat dik is…beetje raar. Ik denk dat ik maar even een stootkuurtje Prednison ga nemen, maar eerst morgen het ziekenhuis bellen.

Ik heb trouwens nog steeds last van mijn ribben!

En, mag ik bij f. komen werken! In de maand december loop ik in Z. mee, en dan ik januari hier…spannend…ik heb er veel zin in. Ik heb afgelopen vrijdag een eetentje gehad met de zwangerschapsdocentes, daar stop ik dus per 04-01-2010. Ik heb een hele mooie bos bloemen gehad.

Maandag 9-11 toch nog met spoed naar dr. Linn, ze wilde me toch wel even zien. Ribben zijn inderdaad ontstoken….pijnstillers blijven nemen. Voor mijn keel moet ik naar een KNO arts, deze week nog!

12 november

Bij KNO arts Moesker geweest, Hij was helemaal enthousiast dat hij nu eens een patiënt zag met mijn diagnose! Keel, stembanden en begin luchtpijp zag er goed uit. Geen zwelling of roodheid, gelukkig. Klachten komen waarschijnlijk door verhoogde spierspanning.

De prednison is gelukkig uit mijn gezicht!

Als ik donderdagavond thuis kom van mij werk, krijg ik in een keer erge pijn in mijn hand, en zie tot mijn verbazing een blauwe plek! Zomaar……. Ik heb wel 1 oefening gedaan waarbij de cursisten op hun handen moesten steunen, maar dat heb ik maar 2 seconden gedaan.

Zondag 22-11

Met spoed naar huisartsen post ivm buikpijn! Hij dacht niet dat het mijn blindendarm was, maar bij vererging meteen terug. Hele week nog niet lekker geweest. Zondag na het eten [29^ste] ernstige diaree, maar verder geen klachten………

30-11-09 weer voor gewone controle naar dr.Linn. Volgende keer moet ik bij zulke pijn meteen specialist bellen! Bij gebruik van biologicals ontstaat er heel vaak GEEN koorts! Alle gewrichten waren goed, zo ook glucose [5]. Tevreden dus, over 3 maanden pas weer terug. Nog wel foto CWK gemaakt [ivm uitstraling in rechter arm]. Voorlopig geen diclofenac, wel 2 weken Nexium en Jakult.

Bloeddruk 115-62 [!!!] en 75 kg.

17 december

Er is weer veel gebeurt. Dinsdag 2 december echo bij huisarts gehad…..ik heb galstenen!

Op vrijdag 4-12 op de EHBO geweest ivm mijn buik. Uitgebreide echo gehad, en de galstenen waren verdwenen…….gelukkig.

Dinsdag 15 december nacontrole bij de chirurg, en ik moet met spoed naar de internist.

Woensdag 16 december bij de internist. Ik word helemaal onderzocht [duurt bijna een uur] en hij wilt een CT scan van mijn buik laten maken en een gastroscopie! Ben ik helemaal niet blij mee. CT gaat nog wel, maar een maagonderzoek! Er zijn tijdens de echo namelijk wat vergrote lymfekliertjes gezien…..maandag 21-12 CT scan en in januari de gastroscopie. Verder voel ik me nu best goed. Geen NSAID’s meer, alleen nog maar Enbrel. Als het in januari nog steeds zo goed gaat weet ik ook niet of ik ga voor die gastroscopie. Volgens mij zijn mijn maagklachten [als die het al zijn] gewoon van alle medicatie, en dan zou het de komende weken veel beter moeten gaan! We wachten af…..

Bloeddruk 120-80 74 kg.

19-12-2009

71.9 kilo!

24 december 2009

[Verzet ivm de grote hoeveelheid sneeuw is de 20^ste is gevallen..]

CT abdomen. Voor het onderzoek moet ik 750cc vloeistof drinken, dat een beetje naar citroen smaakt. Tevens krijg ik een infuus met contract vloeistof. Het prikken doet pijn…raar…zal wel een zenuw geraakt zijn. De CT is snel afgelopen, het enige wat je voelt is de vloeistof naar binnen stromen, voelt aan als warmte. Daarna nog even bloed prikken en urine inleveren. Ik heb heel af en toe nog wat pijn in mijn buik, kan niet zeggen hoe dit komt…spanning..eten? Ik kan er geen verband in zien. Gelukkig wordt ik 06-01 gebeld met de uitslag. Dus nog voor de gastroscopie, als het niet hoeft laat ik deze niet doen.

Ik heb nu de afgelopen week 2 maal daags Nexium genomen en iedere dag Jakult, voor de rest helemaal niets. Daar voel ik met verder goed bij.

Gewicht schommelt tussen de 72 en 74 kilo.

28-12-09

Weer pericarditis……..en uveitis….

Voor peri 4x daags 1000 mg paracetamol, voor uveitis predforte.

mei - juli 2009

2011-10-17T10:39:00.000-07:00

Een jaar verder………….
8 mei 2009
We zijn inmiddels een jaar verder. Ik kan niet zeggen dat het echt beter gaat. Tot vorig jaar eind april kon ik eigenlijk nog alles, na de dikke ogen van de neusontsteking is alle ellende begonnen….en de zoektocht naar de juiste medicatie. Op dit moment heb ik erg veel pijn in mijn voeten, kan niet zonder schoenen lopen en dan alleen nog maar op mijn UGGS met zooltjes. Ondanks het goede weer is dit het enige waarmee ik zonder te veel pijn kan lopen. Inmiddels doet het staan in de douche ook pijn aan mijn voeten. Ik kreeg van iemand de tip eens naar een douchematje te gaan kijken…..
De medicatie wilt ook niet echt aanslaan. Ik gebruik nu ruim 4 maanden Enbrel, het is wel zo dat mijn gewrichten niet meer heel erg dik zijn, maar de pijn zit er nog steeds! Waar ik het meeste van baal is de pericarditis. Na 2 weken Ascal ging het wel weer wat beter, maar sinds gisteren ben ik weer erg benauwd en moe. Ben maar weer aan de Ascal begonnen.
Ook heb ik sinds enige tijd pijn in mijn kuit. Heb het al bij de fysio gevraagd….maar op musculair gebied kon hij niets vinden. Hoop dat het niet mijn vaten zijn…..[en al helemaal geen trombose!?]
Ik vind het erg moeilijk dat mijn lichaam mij zo vaak terugfluit!
As. maandag “mag” ik weer naar dr. Linn met een hele vragenlijst!
11 mei 2009
Bij dr. Linn geweest. Heb weer veel antwoorden op mijn vragen gehad.
De Enbrel doet goed zijn werk, maar dan alleen voor de artritis! Dus niet voor de chondritis [zoals de pericarditis] hiervoor ga ik weer aan de NSAID’s. De stap naar een nieuw reumamedicijn stellen we nog even uit ivm bijwerkingen. Het gaat Celebrex worden. Nu in 2 weken de prednison stoppen [jeh!], nu meteen naar 2,5mg en dan over 2 weken stoppen.
De pericarditis kan niet veel kwaad zolang mijn enkels niet dik worden [= teken van slechte pompfunctie hart]. Hiervoor moet ik nog even [max. 2 weken] Ascal blijven slikken. Daarna kan de Celebrex het over nemen.
De pijn in mijn zij, is een ribontsteking. [chondritis, dus daar moet ook de Celebrex zijn werk gaan doen].
Voor de voeten gaan we eerst nog een paar extra zooltjes laten maken voor in zomerschoenen voordat we naar aangepaste schoenen gaan [lijkt mij een goed idee].
Over 3 maanden pas weer terug. Wel op 17 juni afspraak bij Margriet!
Ook nog even een longfunctietest gehad [25 mei uitslag]
Bloeduitslagen goed alleen leuco’s verhoogd [11]

16 mei 2009; vrijwilligersdag Reumabond
Weer in Driebergen. Was een leuke, leerzame en informatieve dag! Daarna met de patient partners nog Tapas gegeten. Doodmoe toen ik thuiskwam, ik lag om 20.00 te slapen! De volgende dag erg beroerd, veel last van mijn ribben.
Wel weer last van pericarditis vooral bij voorover zitten. Eigenlijk wil ik nog geen Ascal slikken maar eerst de Celebrex zijn werk laten doen. Kijk morgen wel weer even hoe het gaat.
En voor het eerst sinds start Enbrel verkouden!!!!
3 juni 2009
Het gaat niet echt lekker. De pericarditis is weer in alle hevigheid terug, en mijn polsen zijn nu zeer pijnlijk. Ook voel ik regelmatig mijn ellebogen. Vanmiddag ga ik naar de huisarts omdat ik [denk ik] een longvliesontsteking heb! Ik slik nu alweer 2 weken Ascal, en blijf dat nog maar even doen [moet 17 juni naar reumaconsulent].
Op het internet kwam ik een verhaal tegen van een vrouw uit Amerika, die ook RP heeft/had. Zij was begonnen met een diereneiwitvrij dieet. Na enige tijd was zij van haar klachten af. Ik ga vandaag ermee beginnen. Ben heel benieuwd!!! [weeg nu ongeveer 81kilo]
De Prednison is er sinds een week vanaf………..[wel meer klachten nu…]
Oh ja, de longfunctie uitslag was weer niet helemaal goed. Over een half jaar weer terug.

11 juni 2009
Ik eet nu een week diereiwitvrij, en ik moet zeggen dat ik me vrij fit voel! Misschien is het toeval, of misschien niet. Maakt niet uit, ik heb al een paar goede energieke dagen achter de rug. Het is best lastig om zo te eten, want overals zit wel iets van melk of ei in. Maar met een beetje fantasie lukt het. Tussen de middag avocado en komkommer op brood, ’s ochtends pindakaas, en ’s avonds geen vlees of vis. Ik heb nu 2 maal van Alpro soya een product gegeten, is niet heel lekker! Vanavond ga ik aan de tofu!
Afgelopen weekend een Austede weekend gehad,. En ook dat is heel goed gegaan. Ik ben dus zeker gemotiveerd om door te gaan. De meiden helpen me ook heel goed met denken wat ik wel en vooral niet mag.
Ik heb ook het idee dat de pericarditis weer over is. Heeft wel een tijd geduurd, maar ik ben nu van de Ascal af en in plaats daarvan slik ik nu Celebrex [met extra maagbeschermer].
Ook ben ik al een kilo afgevallen….wat ook leuk is.
17 juni 2009
79.3 kilo.

Naar aanleiding van bezoek reumaconsulente en onderzoek van fysio blijkt dat ik het zgn. Gyon Kanaal syndroom heb. De nervus ulnaris wordt afgeklemd, waarschijnlijk door vocht in de pols, thv os Hamatum. Dat veroorzaakt de tintelingen in mijn pink en pinkmuis. Volgende keer bij fysio behandelen, deze week goed opletten wanneer ik er meer last van heb.

27 juni 2009.

Ben de hele week niet lekker geweest. Neus zit dicht, buik voelt niet lekker, moe….Vrijdags toch maar wat vlees gegeten, smaakte goed, maar vandaag ben ik nog steeds niet lekker. Erg benauwd! Ben sinds 3 dagen weer volop aan de Ascal. Ik word er niet goed van, iedere keer die pericarditis weer!

Ik zit nu weer een beetje in een dip. Houd het dan nooit op! Ben afgelopen donderdag nog bij huisarts geweest ivm zeer pijnlijk linker kuit. Was geen trombose.

1 juli

Omdat ik al een tijdje een pijnlijk linker schouder heb kijkt Ties deze na. Ik blijk een flinke beperking te hebben! Oefenen dus en behandelen. Impingement van de schouder.

IIk weeg nu 78.5 kilo

Oh en volgens de zwemfysio is mijn kuit een beginnend stadium van een zweepslag, moet gaan tapen met speciaal elastisch tape. Morgen even aan Ties vragen!

Ik ben trouwens met Ventolin en Flixotide begonnen, gaat veel beter met de benauwdheid! Toch de astma???? Buiten is het 30 graden…..

06 juli

Kom net bij fysio vandaan, heb veel pijn gehad in mijn schouder vannacht. Is waarschijnlijk een bursitis! Geen dingen boven mijn hoofd doen is voorlopig het advies!

Met tintelingen in pink gaat het goed! Ook mijn kuit gaat al een paar dagen beter…..

15 juli echo schouder gehad, geen noemenswaardigheden te zien.

17 juli [77.5 kg]

Ik ben ontzettend moe [echt extreem], heb veel pijn en ben benauwd. Er zal wel weer ergens een ontsteking in mijn lichaam zitten. Balen, helemaal omdat het zomervakantie is en de meiden thuis zijn. Nu hebben ze gelukkig vandaag een luierdag….maar ik baal er heel erg van. Kan hier niet goed mee omgaan, word er chagrijnig van. Dit vind ik het meest vervelende van de reuma. En ik kan er niets tegen doen!!!! Geen pilletjes oid…vanavond maar vroeg naar bed en hopen dat het morgen over is. Soms heb ik het idee dat de Enbrel niet de hele week helpt, maar alleen een paar dagen. Het valt me op dat ik vrijdags en zaterdags vaak moeier ben……misschien toch een voorleggen aan Margriet? Nu zit ik in een dip!

Oh, ik ben gisteren ook nog bij diëtiste geweest. Als je alle dierlijke eiwitten laat staan, heb je een grote kans op vitB12 tekort….zit ik niet op te wachten. Voorlopig laten we alle zuivelproducten eruit, en dan wel weer vlees en vis.

27 juli

Omdat het de laatste dagen niet zo goed gaat, mag ik 3 dagen 10 mg Prednison hebben! In overleg met dr. Linn. Ga ik zaterdag mee beginnen, dan heb ik er, hoop ik, in de vakantie baat bij.

januari- maart 2009

2011-10-17T10:35:00.000-07:00

05-01-2009
Eindelijk, na uitstel, vandaag 1^ste ENBREL spuit gehad. Ivm herhaaldelijke diarree [23-11, 27-11, 11-12, 25-12] mocht het niet eerder. Ontlasting is onderzocht, maar er zaten geen rare dingen in.
Afgelopen periode zijn de klachten erger geworden. Voeten [erg], knieën, heupen, vingers, duimen en polsen. Ellebogen en schouders maar heel af en toe. Ook heb ik nu regelmatig last van mij oren!!!!ben er zelfs wakker van geworden. Van de podoloog heb ik zooltjes gekregen, maar mijn voeten doen nog steeds erge pijn, ik kan dus nog niet zeggen dat het echt helpt. En daarbij zijn er geen schoenen te vinden waar ze inpassen, dus draag ik ze thuis maar in mijn Crocs. Buiten heb ik mijn UGGS aan. Die zitten dan redelijk. Voor mijn rug, heb ik een thoracale brace gekregen. Helpt goed bij stofzuigen. Ik ben ook ontzettend moe. We hebben net kerstvakantie gehad, en heel veel geslapen en gerust. Heerlijk!

Oh ja, moet van arboarts nog ongeveer 3 maanden op de woensdag in de ziektewet blijven. As. Woensdag afspraak bij mijn werk geweest om te kijken of ik niet overdag oid les kan gaan geven.

Gesprek
Het gesprek met M. was heel positief. Ik ga de komende periode alle verloskundigen in de omgeving bezoeken om de gym te promoten. Dit kan ik in mijn ziekte-uren gaan doen, ben nu dus eigenlijk uit de ziektewet. Ik ga ook een ochtend op het consultatie-bureau meelopen, misschien vind ik dat wel leuk om te gaan doen.

Maandag ook al mijn 2^de Enbrel gehad. Prik was pijnlijk……merk nog geen effect, wel dat ik ontzettend moe ben!

30 januari
Ik zit voor 100% in de ziektewet!
Ben weer gestopt met diclofenac, ivm ernstige maagklachten. Tevens ben ik weer bij huisarts geweest. Hij heeft mijn knie na gekeken [ivm rare deuk] en denk dat er osteophyt vorming zit! Ik heb van hem ook een verwijzing gekregen naar de psycholoog…kan er morgen al terecht!

2 februari
Weer bij dr. Linn geweest, veel ontstoken gewrichten en ze vond het jammer dat de Enbrel nog niet aansloeg. Ze begon al over Humira. Verder schrok ze van mijn ontstoken ogen, met als gevolg dat ik meteen naar de oogarts mocht! Die schreef weer predforte voor mijn ogen voor!!!Ik heb wel een afbouwschema gekregen voor de Prednison. Over 3 maanden weer terug naar dr. Linn en over 1 week bij oogarts.

5,6 en 7 februari
Patient partners cursus gedaan. Ontzettend leuk, veel geleerd…ik vond het heerlijk alleen. Heb me ook niet echt heel erg moe gevoeld, ondanks de lange dagen [9.00-20.30] We waren met 6 cursisten allemaal met RA.

19 februari
Ben bij huisarts geweest ivm klachten pericarditis en licht in mijn hoofd voelen. Bloeddruk was goed; 135/78. Op het ECG was wel iets te zien, maar dat kwam door de medicatie. Ik merk tot nu toe nog steeds geen vermindering van klachten [na 7 spuiten…]. Mijn rode handen komen waarschijnlijk wel door de Enbrel……Het schiet niet op allemaal.
Ook weer bij arbo-arts geweest. Tot de conclusie gekomen dat in de avonden werken er niet meer inzit…[ben vanaf 23-10 in de ziektewet]. Er wordt nu een arbeidsdeskundige ingeschakeld om te kijken wat ik wel kan gaan doen. Ik ga nu iedere avond om 20.30 naar bed, 21.30 slapen en dan gaan de wekker weer om 7.30.
P. heeft nu ieder donderdag zorgverlof voor het huishouden. As. maandag moeten we naar een arts van het gewest voor hh zorg. Wat een gedoe allemaal zeg! Ik wou dat het gewoon weer gewoon was allemaal……………………..

23 februari 2009
In overleg met Margriet en dr. Linn even een weekje spuiten overslaan. In bloed waren geen afwijkingen.
Het is inmiddels donderdag en merk dat ik extreem moe ben. Zou de Enbrel dan al wel aanslaat, en dat door 1 keer overslaan ik al merk dat ik niet gespoten heb. Zou mooi zijn, dan weten we in ieder geval dat de Enbrel iets doet! Heb 3 ochtenden het heel druk gehad…..
We hebben we heel goed nieuws gehad betreffende de huishoudelijke hulp! Het is goed gekeurd…voor 2 jaar! Nu even afwachten hoe snel de gemeente is…….

Dinsdag 24 maart, EHH
Vorige week 3 hele goede dagen gehad! Heb zelfs de muren op de overloop behangen….wat fijn zeg. Vrijdag de 20^ste gaat het toch weer fout; ik ben benauwd!
Op dinsdag 24 maart is dit zo erg, met pijn aan mijn hart, toch naar de EHBO [Eerste Hart Hulp]. Alles wordt nagekeken, Bloed is oke, maar echo, CT en Thorax zijn niet goed. Weer een pericarditis. Balen!!!! Verder wordt er nu niet behandeld omdat ik donderdag de 26^ste toch een afspraak heb staan met cardioloog.
Donderdag 26 maart.
Afspraak met dr. Senden. Het is inderdaad weer een pericarditis. Vandaar alle afwijkingen [foto, CT], en inderdaad op een spoedecho is er weer vocht te zien. Dr. Linn moet de behandeling weer overnemen. Maandag 30 maart afspraak. Omdat ik bijna van de prednison af was. Ga ik die zelf weer verdubbelen; 1x daags 5mg. Bij veel pijn neem ik een Celebrex [200mg] ipv de diclofenac. Ik ga proberen tot maandag heel rustig aan te doen, en dan even afwachten wat er in het zh wordt gezegd! Moet ook maandag weer naar longarts/longfunctie.
Oh ja, ik denk trouwens wel dat de Enbrel werkt, minder pijnlijke voeten ’s ochtends en overdag!
Oh ja 2, huisarts had dus wel afwijkend ECG gezien, maar er niets mee gedaan….foutje…volgende keer even zeggen!

augustus t/m december 2008

2011-10-17T10:32:00.000-07:00

01-10-2008

LANG NIETS GESCHREVEN OMDAT DE PC ERUIT LAG.

Na onze vakantie ben ik met alle medicatie gestopt [behalve diclofenac] om te kijken hoe mijn lichaam reageert. Dit is op 01-09-2008. De Methorexaat maakt mij te ziek…zelfs de injecties!

Fijn, even geen medicijnen in mijn lichaam.

Helaas gaat het na 3 dagen al mis, en heb ik erge dikke enkels en knieën. Op maandag 8 september weer bij dr. Linn geweest, punctie gedaan uit knie en enkel… …….ontsteking……..reumatoïde artritis!

Kan er ook nog wel bij.

Aan de Salazopyrine…..maar ook dit medicijn heeft de tijd nodig [2-3 maanden] om in te werken.

Uiteindelijk in overleg toch weer aan de prednison gegaan; 2xdaags 2,5 mg.

Moet ook weer om de 3 weken bloed prikken.

Op 29-09 weer terug…..ben vaak benauwd….dr. Linn denkt dat dit door de Diclofenac komt. Maar ik weet het niet hoor. Misschien psychisch? Er gebeurt nu zoveel!

Besloten om per 01-01-2009 te stoppen met les geven op de woensdag, 23-10 afspraak met arbo-arts.

Al met al begin ik het goed zat te worden…er lijkt geen eind aan te komen!

Ik ga nu wel 2 x per week naar Rick [fysio] hij probeert me een programma te geven om de conditie wat op te bouwen en te mobiliseren.

18 oktober
De pijnen beginnen zich verder uit te spreiden. Ook mijn linker heup doet nu pijn en mijn linker duim.[ en ik heb ook weer een heel rood rechter oog!] De pijn voel ik zelfs door de diclofenac heen. De benauwdheid is er nog steeds, ik moet as. dinsdag daarom weer een longfunctietest.
Ik ben ook ontzettend moe….kan zo de hele dag in bed liggen. Maar daar heb ik geen zin in, ik moet gaan proberen activiteit en rustmomenten in te bouwen.
Ook ben ik vaak een beetje misselijk, zal wel door de Salazopyrine komen. Toch wil ik doorzetten, er moet toch iets gaan helpen?

28-10-2008

Ik heb al 3 goede dagen achter de rug!@ dat is sinds tijden! Ben niet misselijk [zouden de medicijnen hun werk gaan doen?], en bijna niet benauwd meer. Ik heb nog wel pijn, maar dat vind ik niet erg.

Ben vorige week ook bij arbo-arts geweest, vanaf deze week niet meer op de woensdagavond werken [3 ziekte-uren] tot 02-12 en dan weer verder kijken…..

Tevens komt de reumaconsulent van beweging 3.0 vanmiddag langs en kijken of ze mij nog tips kan geven.

Vorige week nog wel een longfoto, longfunctie test en bloed laten prikken…morgen de uitslag!09-11-2008

Weer begonnen met ophoging van de Salazopyrine. Na 3 dagen begon de benauwdheid weer, en de opgeblazen buik.!!!! Dus ik ga maar weer terug naar 2x daags 1.

11-11-2008
Vanaf gisteren [en met name vannacht] heb ik ook pijn in mijn rechter heup. Kon er niet van slapen!

20-11-2008
Ben gestopt met de Salazopyrine. Het ging echt niet meer. Werd er alleen maar zieker van….maandag was Joke er ook weer [reumaconsulente] en zij gaf mij groot gelijk. Dat gaf toch wel de doorslag! We zijn nu 4 dagen verder, en het gaat veel beter! Meer energie, niet misselijk meer…..wel meer pijn! Dikkere enkels, en ook veel pijn in polsen/duimen en knieën. Maar dat heb ik liever als die vreselijke misselijkheid.
Dinsdag ook bij podotherapeut geweest, ik krijg zooltjes [thermoplastische]. Ik moet 16-12 hiervoor terugkomen.
27-11-2008
Afgelopen zondag ben ik heel erg beroerd geweest. Diarree en misselijk.
Maandag weer bij dr. Linn geweest. Mag aan de ENBREL!!!!!! [alle bloeduitslagen waren goed].

Hiervoor moeten er weer een scala aan onderzoeken plaatsvinden. Gelukkig is er in oktober nog een thoraxfoto gemaakt, dus die hoeft niet meer. Maar wel meteen een Manoux.
Zometeen mag ik weer naar het ziekenhuis voor een ECG en het aflezen van de Mantoux. Ik blijf wel bezig zo. Vanochtend was ik weer niet lekker, heb toch even ass. van dr. Linn gebeld, wordt straks hierover teruggebeld. Oh ik word net teruggebeld. Moet door met prednison en stoppen met diclofenac. Daarvoor 6 x daags 500mg paracetamol. Gaan we maar weer proberen!
Maandag as. 01-12 moet ik naar de reumaconsulente!
Oh, er was op de twc foto wel te zien dat ik osteofyten heb thoracaal. Daar komt dus de pijn uit rug en schouder vandaan! Enbrel gaat alleen hier niet voor helpen.

juli 2008

2011-10-17T10:29:00.001-07:00

7 juli 2008

Weer op controle. Het gaat de laatste dagen beter ’s nachts, eigenlijk geen pijn meer! Dus ik mag de Prednison gaan afbouwen..en wel snel! Deze week [week 28] naar 40mg, week 29 naar 30mg, week 30 naar 20mg, week 31 naar 10mg en dan 2,5mg per week. Dus als het goed is ben ik na week 35 van de Prednison af! Dat is de week dat we naar Denemarken gaan!!!!! Wat een goed vooruitzicht. De bijwerkingen van de Prednison zijn nu zo heftig…word er niet goed van [benauwd…hele dikke buik [striae], dikke toet, veel pukkeltjes, veel plassen], dus het zal mooi zijn als dit over is. De Methorexaat gaat per 19-07 naar 20mg! Deze neemt dan de functie van de Prednison over.

Mijn leverfuncties zijn trouwens weer goed; 30! {ALAT}

’s nachts erg veel pijn gehad in mijn rechter enkel en mijn 2 knieën [mediale zijde]. Duurde erg lang voordat het weg ging [1000mg paracetamol en 2 icepacks], ongeveer 2 uur. Het viel mij wel op dat bij het lichamelijk onderzoek vanmiddag pijnlijk was! Napijn???? Volgende keer even zeggen!
10 juli
Al 3 hele slechte nachten gehad. Vooral vannacht. Vanaf 00.30 tot 6.00 wakker gelegen met pijn. Icepacks en paracetamol helpen niet. Op internet gelezen dat het de afkick verschijnselen kunnen zijn van de Prednison. Als dat zo is vind ik dat niet ze erg…moet het vanzelf overgaan. Maar kan ook voorstellen dat het met de spierzwakte heeft te maken….bandenpijn geeft uiteindelijke nachtelijke pijnen. Zal mijn steunzolen eens gaan opzoeken. Misschien dat dit helpt. Om 6.00 maar uit bed gegaan, lekker gedoucht en wat gaan internetten. Probeer vanmiddag wel wat bij te slapen.
Na 3 nachten niet slapen, contact gehad met ziekenhuis. Mag Tramadol zo nodig gebruiken.

11 juli
Zo dat is een goed spul zeg…ik heb geslapen! Geen pijn, en pas om 9.45 wakker. Dat was even nodig.
14 juli
Om 11.00 CT thorax gehad. Duurde maar 10 minuten. Daarna weer echo van het hart. De uitslag was goed. Er zit nog wel wat vocht, maar dit kan geen kwaad. In principe hoef ik niet terug naar de cardioloog, reumatoloog neemt de behandeling weer over. Goed nieuws dus. Ik merk nu dat ik de Prednison aan het afbouwen ben [ik zit nu op 30mg p.d.], buik zit minder hoog, en mijn gezicht wordt wat minder dik. Gelukkig. Heb laatste nachten geen Tramadol nodig gehad…ik hoop dat de hogere dosis Methorexaat gaat werken!

17 juli
Vannacht toch weer veel pijn gehad. Als voorbode was ik gisteren al kortademig, pijnlijk oog en misselijk. Werd om 02.00 wakker met pijn in enkels en knieën. Tramadol genomen, en die begon na 3 kwartier wat te werken. Pijn is niet helemaal weggeweest, maar de pieken waren ervan af, zodat ik wel wat heb kunnen slapen.
Ik merk dat als ik zaterdags de MTX heb ingenomen, dat ik zondags er echt ziek van ben!
Zondags een stuk gefietst om conditie weer wat op te bouwen.

21 juli
Weer naar Dr. Linn geweest, verteld van MTX, mag terug naar 17,50 mg. Kijken hoe het gaat. Ook de pijnlijke tanden en tandvlees worden aangepakt, extra foliumzuur, en evt bij mondhygiëniste langs. De diclofenac mag verminderd worden naar 1 maal daags 75mg. Verminderen Prednison gaat ook door volgens schema. Calcium en Actonel moeten nog even blijven, en de Tramadol zo nodig. Leverfuncties waren toch weer slechter geworden; 75, maar zolang het niet boven de 100 komt maken de artsen zich niet druk! Leukocyten waren ook verhoogd. Uitslag van de CT thorax was goed!

juni 2008

2011-10-17T10:28:00.000-07:00

Zondag 1 juni

De stijfheid bij het opstaan valt heel erg mee. Moet wel heel erg plassen…maar dat is een bijwerking van de Prednison. Mijn buik begint wel dikker te worden…lijk wel zwanger, maar met tuniekjes en wat leggings moet het wel gaan. Wel bij de Hema even een correctieonderbroek gekocht [immens groot], voor als ik echt gekleed moet zijn.

Lekker buiten geweest in de tuin, het is prachtig weer. Toch even het gras gemaaid…en daar was mijn knie het helaas niet helemaal mee-eens. Jammer dan…heb het toch weer even gedaan.

Het avondeten smaakt heerlijk! Dat is lang geleden, dat ik mij tijdens het eten zo goed voel. Waarschijnlijk is de ziekte al jaren bezig in mijn lichaam, en merk nu pas verschil!

Maandag 2 juni

Ik word wakker met een zeer pijnlijk, stijve knie. Maar even goed lopen…en inderdaad na een half uurtje gaat het wel weer. Ontbijt smaakt weer prima. Buiten is het ontzettend warm, ze verwachten dat het 30 graden gaat worde. Om 10.00 heb ik een zwangerschapsmassage, gaat prima, verder geen klachten.

In de middag beginnen beide knieën stijf te worden…toch op de fiets even naar de C1000 voor wat boodschappen. Stijfheid zal wel door het warme weer komen.

De meiden spelen de hele middag in de tuin in het grote zwembad en ’s avonds lekker buiten gegeten.

Inslapen gaat nog steeds moeilijk. Waar ik voor de medicatie om 22.00 als een blok omviel, moet ik nu echt moeite doen om om 23.30 in slaap te vallen…gek hoor…nog nooit meegemaakt in mijn leven. Lichaam is dus altijd erg druk bezig geweest tegen mijn RPC!

Vrijdag 6 juni

Het gaat niet zo goed.

Veel pijn in voeten en knieën, en ook ben ik regelmatig duizelig. Mijn gezicht begint nu ook goed dik te worden…nog geen opmerkingen van iemand gehad gelukkig. Ook is mijn buik dik, het vet van mijn billen verplaatst zich naar mijn buik. Ik heb zelfs jeuk op mijn buik, alsof ik weer zwanger ben. Ik groei nu alleen niet boven mijn schaambot maar boven mijn navel!

Vanochtend even de apotheek gebeld ivm maagklachten, kan zijn dat de Pantozol niet goed genoeg werkt, moet maar even contact opnemen met huis arts. Heb ik nu niet zo’n zin in, moet as. dinsdag toch wee naar dokter Linn, zal het dan wel even vragen. Belangrijk is wel dat mijn ontlasting niet zwart wordt ivm maagbloeding [en dat is het niet].

Ik heb ook last van mijn ribben, met name aan de linker kant. Achteraf bestaat dit al veel langer, ben maanden geleden al bij de huisarts geweest, omdat ik pijn in mijn borst had, voelde wel verdikking[ tussen rib en sternum], maar kon dit niet plaatsen…nu wel dus.

Het werken gaat ook niet meer zo lekker. Veel moeite om op de mat te zitten en weer overeind te komen. Doe de oefeningen dus niet meer voor, maar leg ze uit. Cursisten zullen wel denken!

Het valt nu even tegen allemaal…misschien ook een reactie van de medicatie?

Oh ja, ik heb de laatste 2 middagen geslapen! En ik ben bijna van de Citalopram af. Als ik me dan toch niet goed voel, kan ik die net zo goed afbouwen…meevallertje!

Merk ook dat ik benauwd ben, enkels en knieën pijn doen, en mijn ogen waren weer opgezet!

Wat een ontzettende tegenvaller!

Ik weet nu gewoon even van ellende niet wat ik moet doen. Oh ja, de Citalopram is afgebouwd…toch nog iets goeds

Woensdag 11 juni

Ben gistermiddag weer bij dr. Linn geweest. Verteld dat het niet goed gaat!

Ze heeft me onderzocht en inderdaad knieën flink dik, vingers dik [ringen zijn inmiddels ook af], balen dus. Ook ziet ze dat ik flink gezet begint te worden door de Prednison. Ze stelt voor om de Methorexaat op te gaan hogen [2,5 mg per week] en de Prednison te gaan afbouwen [naar 2dd. 20 mg]. Dan worden in ieder geval de bijwerkingen van dit medicijn minder. Ze gaat kijken of we in 3 maanden kunnen gaan overgaan TNF. Een ontzettend uur medicijn, waarvoor de zorgverzekeraar eerst toestemming moet geven, en dit alleen maar doet als je eerst bepaalde andere medicatie hebt geprobeerd. Verder krijg ik voor de diclofenac een andere pijnstiller [ ] wat ik maar 1 maal daags hoeft te slikken, en wat langer effectief is.

Op 24 juni wilt ze mij weer zien, en dan eens in de 4 weken. Gelukkig waren de bloedonderzoeken verder goed [geen suiker], maar kunnen ze wel aan het bloed zien dat ik prednison slik.

Ik ben ontzettend moe als ik thuis kom, en moet oppassen dat ik niet iedereen ga afsnauwen, hebben ze helemaal niet verdient! Iedereen doet z ’n best om mij te helpen….

Ben 1 uurtje gaan werken, en daarna thuis lekker op de bank gaan liggen

Vannacht wakker geworden van pijnlijke rechter knie en linker enkel…had geen zin in om eruit te gaan om paracetamol te halen!

SHIT SHIT SHIT

13 juni

Ik word om 02.15 wakker met ontzettende pijn in mijn knieën en rechter pols. Niet normaal meer! Nog nooit gevoeld!!!! Pieter wakker gemaakt en een paracetamol genomen, maar die helpt niet, en ik weet van ellende niet wat te doen. Alles doet pijn. Pijnlijk steken! Als ik het om 03.00 nog niet weet besluiten we een Arcoxia te nemen [ik weet niet of dit nog mag na de diclofenac en de paracetamol], maar ik moet iets. Een andere optie is naar het ziekenhuis gaan….Ondertussen houdingen zoeken, wrijven, warme washanden, koude washanden..eigenlijk helpt niets. Maar om 05.00 wordt de heftigheid iets minder en begint denk ik de medicatie te helpen. Knieën zijn heel dik net als mijn pols. Uiteindelijk ben ik denk ik om 05.15 in slaap gevallen. Morgenochtend eerst meer weer dr. Linn bellen.

Als ik mag kiezen…op dat moment met die pijn zou ik liever bevallen.

14 Juni
Roos en Iris jarig! ’s Nachts toch weer veel pijn gehad [met name rechter knie en linker elleboog]! ’s Ochtends even de krukken erbij gepakt. Ging na een uurtje beter. Gezellige dag gehad. De visite was er om 13.00. Ze schrokken wel wat van mijn gezicht. Lekker taart gegeten en gedronken, en iedereen hielp goed mee, zodat ik niet zoveel hoefde te lopen. Om 17.00 zelfs pannenkoeken gaan eten. Was erg gezellig!
gemaakt [zie bijlage]. Loop ’s ochtends de eerste 2 uur met krukken ivm pijn en stijfheid.

Tot onze grote verbazing belde zij ’s avonds om 21.00 op. Zij had de mail gelezen, en raadde mij aan de volgende ochtend bloed te laten prikken. Ook moest ik mijn prednison per 2x10 mg per dag weer verhogen.
s avonds meteen gedaan….en….geen erge pijn gehad ’s nachts! Het hielp.Bloed laten prikken [ga ik voortaan heen, deze dame kan veel beter prikken, en het is veel dichterbij]. Ik merk alleen wel meteen aan mijn gezicht dat er weer 20 mg per dag extra bijkomt. Ben zelfs af en toe benauwd!
Ik merk ook dat ik steeds erg emotioneel ben. Gauw huilen en boos…vind dat niet zo heel erg…zal wel een verwerkingsproces zijn.
Vanochtend gebeld voor de bloeduitslagen; bezinking 3.0 [!!! MET DEZE DIKKE RODE KNIEEN], en leverfuncties worden iets minder. Advies; prednison zo laten en de Arcoxia alleen indien nodig. Verder zie ik dr. Linn volgende week maandag weer.
De meiden hebben lekker een weekje vakantie, en we genieten er heerlijk van! Rustig aan keutelen, mooi weer, alleen auto rijden gaat niet echt. Dus we blijven lekker om het huis heen, en werken in de tuin.

Woensdag 18 juni
Vannacht erg veel pijn in mijn armen gehad…toch teveel in de tuin gedaan…..helaas

Donderdag 19 juni…dagje ziekenhuis

Om 11.20 afspraak bij longarts. Bijzonder vriendelijke man die ruim de tijd nam. Longen geluisterd [geen bijz.], en ivm benauwdheid Ventolin voorgeschreven. Waarschijnlijk kan er toch ook astma aanwezig zijn. Hij stelde ons ook gerust dat acute benauwdheid niet erg waarschijnlijk is. Helemaal niet met alle medicatie die ik op dit moment slik [gelukkig!]. Op 14-07 CT scan thorax. En op 18-08 een longfunctietest ondergaan en aansluitend een afspraak bij hem.
Om 12.15 ECG en aansluitend naar cardioloog. Deze arts was wat gehaast, hart geluisterd, geen bijz. . Uiteindelijk heeft hij nog even de brief van dr. Linn gelezen, en wist te vertellen dat de hartkleppen van bindweefsel zijn [dus niet van kraakbeen], maar dat dit met RPC wel aangedaan kon zijn. Echo meteen laten maken, frustrerend zeg, dat je daar niet meteen de uitslag van krijgt! Maandag om 17.00 belt cardioloog hierover.
15.00 weer thuis!
Diezelfde middag 17.00 TELEFOON!
Cardioloog! Er is een ontsteking van het hartzakje te zien op de echo!!!!!! Schrik!!!!Hij heeft reumatoloog al gebeld, zij gaat verder met de behandeling, nu moet ik verder gaan met de Prednison, maar er meteen weer Diclofenac bij! En hij hangt weer op………
Wat nu….uiteindelijk gaat Pieter het ziekenhuis bellen naar de dienstdoende cardioloog…die verteld dat ik heel rustig aan moet doen, goed naar mijn lichaam moet luisteren, en bij pijn of ernstige benauwdheid meteen naar het ziekenhuis moet komen.
Al het werk voor volgende week dat afgezegd kan worden, heb ik afgezegd.

Overweging dd. 22 juni 2008

Naar aanleiding van het bezoek aan de longarts ben ik toch wel gaan nadenken. Hij vertelde dat waarschijnlijk mijn longen al langer aangedaan zijn [chron. bronchitis] en dat er misschien wel astma aanwezig kan zijn. Hierdoor ben ik hoog gaan ademen en ontstaan er natuurlijk hyperventilatieproblemen [die dan puur fysiek zouden zijn geweest en niet psychisch…]

In 1999 zijn er natuurlijk klachten gaan ontstaan van pijnlijke vingers. En andere problemen. Uiteindelijk had ik hyperventilatie en kwam ik bij de psychotherapie terecht. Hier is wel het een en ander uitgekomen…….nu denk ik dat ik misschien toch een lichte postnatale depressie heb gehad, met daarbovenop de bijna wiegendood van Roos……

Ik ben toen natuurlijk aan de citalopram gegaan…wat wel effect had. Nu komt bij mij de gedachte op…..was dit het wel…waren er toen al geen reumatische klachten die min of meer over het hoofd zijn gezien…4 kinderen is toch wel erg veel..dachten velen..?

Misschien waren er toen al wel hartklachten [ben toen ook al bij cardio geweest], en reuma [ben ook bij reumatoloog AZU geweest]. Twijfels……

Dr Linn belt; moet om 11.00 bij KNO arts [dr. Vd Akker] zijn ivm benauwdheid. Gaat een fibroscopie doen.

AOnderzoek ging prima, gelukkig geen bijzonderheden!

Ass. Cardiologie belt; 14 juli 2^de echo en afspraak dr. Senden.

26 juni

Ik baal ontzettend van mijn ziekte. Heb er helemaal geen zin meer in! Ik wil gewoon weer alles kunnen! Vanmiddag lekker even naar de IKEA geweest…..heerlijk, even in de koopjeshoek uitgerust! Ik heb er geen zin meer in om er maar steeds aan te denken…moet nu maar over zijn.

’s avonds heerlijk gewerkt, zelfs weer wat oefeningen meegedaan!

’s Nachts……………….aaaaaaaaaaaaiiiiiiiiii wat een pijn ! zo erg nog niet gehad.

Knieën 10+

Linker elleboog 8

Handen 7

Heupen 7

Hoe kan dit? Ben ik toch over mijn grenzen heengegaan? IJzen, 1000mg paracetamol, oefeningen doen….ik zit er over te denken om een soort trainingsschema te gaan ontwikkelen voor mensen met deze nachtelijke pijnen…dit is niet leuk meer! Uiteindelijk toch in slaap gevallen, het nadeel is alleen na zo’n nacht dat ik ’s ochtends ontzettend stijf ben, en nog pijn heb!

Ik had leuke ideetjes voor vandaag..omdat het gisteren zo goed ging…om even lekker te gaan lunchen bij Nijhof…helaas..moet een andere keer.

Maar we houden de moed erin, als het af een toe een dagje goed gaat ben ik al heel erg blij!

28 juni

78.9 kilo bij wakker worden

78.1 na plassen

Ga vanaf vandaag over naar 50 mg prednison per dag. Tevens heb ik me voorgenomen om een groot onderzoek te gaan opzetten. Ik ga proberen zoveel mogelijk mensen te benaderen met RPC, en kijken wat daaruit komt. Spannend!

geschiedenis van mijn RP april-mei 2008

2011-10-17T10:21:00.000-07:00

Donderdag 24 april 2008

In verband met steeds terugkerende oogontstekingen, ben ik door de oogarts verwezen naar de reumatoloog.

Ik kom terecht bij een vrouwelijke arts, die mij meteen erg aanspreekt en het hele verhaal aanhoort.

Zij stelt voor een heel onderzoek te gaan starten; te weten bloed, foto’s en Mantoux.

Ook kijkt ze nog even mijn knie na, waar ik in feb. 2008 aan ben geopereerd ivm kapotte meniscus.

Prima, ik vind het allang goed, na al die jaren aanmodderen ben ik heel benieuwd wat ze zullen vinden.

De assistente zet de Mantoux, en as. maandag mag ik terugkomen voor het aflezen hiervan. Daarna ga ik naar de röntgenafdeling, waar foto’s van mijn thorax en mijn beide benen worden gemaakt [ivm pijn…diagnose 2006; shint splint]

Als laatste ga ik naar de kelder om bloed te prikken.

Moe keer ik weer naar huis, benieuwd of er iets uit komt.

Zaterdag 26 april

Ik word wakker met pijnlijke neus en dikke ogen.

Zondag 27 april

Ogen zijn nog dikker, neus is zeer pijnlijk dik en rood.

Maandag 28 april

Ik ga weer naar het ziekenhuis om de Mantoux te laten aflezen. Ik zie helemaal niets op mijn arm, maar voor de goede orde ga ik toch maar. Ik wordt gezien door een arts ass., die mij verteld dat er inderdaad niets te zien is.

Als ik vervolgens wijs op mijn neus, begint zij te twijfelen en haalt zij een reumatoloog erbij. Die schrikt zich een hoedje….hij zegt dat ik meteen aan de medicatie moet [Diclofenac] omdat er een kraakbeenontsteking in mijn neus is, en de kans op een inzakking van mijn neus is aanwezig…oké…..

Eerste ritje naar de apotheek….2x daags 75 mg Diclofenac [incl. 40 mg Pantazol]

Dinsdag 29 april

Dat mijn ogen nog dikker en mijn neus nog roder kon worden had ik niet gedacht…maar het kan echt! Toch het ziekenhuis weer gebeld…moet meteen weer komen. Mijn oren worden ook nagekeken [geen idee waarom]. Vrijdag terugkomen, even wachten tot de Diclofenac echt begint te werken, bij mijn eigen reumatoloog.

’s Avonds ziek gemeld [voor het eerst!]

Koninginnedag breng ik door met een donkere zonnebril op.

Vrijdag 2 mei

Om 8.50 ga ik weer terug naar mijn eigen reumatoloog. Pieter is ook mee.

Daar krijg ik de diagnose; Relapsing Polychondritis.

Oké…denk ik. Kan ik nog wel vertalen. Maar nu?

Zij verteld ons dat dit een hele zeldzame reumatische aandoening is, die gepaard gaat met kraakbeenontstekingen [chondritis], oogontstekingen [uveitis], gewrichtsontstekingen [artitis] en aandoeningen van hart, long en organen.

Dat is toch wel veel….

Ze drukt me met name op het hart goed mijn ademhaling in de gaten te houden, bij benauwdheid bij inademen meteen contact opnemen. Zo wie zo bij twijfel contact opnemen.

We gaan weer naar huis, en laten het even bezinken.

Ik kan het nog niet meteen opbrengen het internet op te gaan…maar mijn nieuwsgierigheid wint het toch. Er staat bijzonder weinig op de Nederlandse sites. Wel dat het zo zeldzaam is, dat er maar 50 patiënten in Nederland er bij jaar bijkomen, en dat het ongeveer bij 3-1000.000 mensen voorkomt!

Over twee weken moet ik bij haar terugkomen.

Ook moet er een afspraak bij cardioloog en longarts gemaakt; donderdag 19 juni.

Toch ook maar even mijn werk ingelicht…leidinggevende schrikt toch wel ,e gaat meteen actie ondernemen ivm evt. uitval van mij. Ik denk dat het niet met zo’n vaart zal lopen. Mijn werk afzeggen is toch wel een van de laatste dingen die ik doe.

Vrijdag 16 mei

Afgelopen dagen zijn redelijk gegaan. Neus is nog niet over, en ook heb ik af en toe een soort branderig gevoel bij het kraakbeen van mijn oren [vandaar dat die arts daar zo naar vroeg!].

De dinsdagen zijn zwaar [dan zijn Lena en Lindy, de oppaskindjes er], met pijnlijk knieën, en ook mijn rechter duim is pijnlijk geworden.

Ook heb ik een paar pijnlijk plekken bij mijn ribben.

Tevens is het besef er dat ik niet voor niets mijn meniscus kapot heb gehad…is natuurlijk ook kraakbeen. Er was helemaal geen trauma hierbij vooraf gegaan, maar wel een hele tijd een rare pijn in die knie. De andere knie begint nu trouwens ook.

Omdat er meer klachten en zo komen, wilt de arts toch dat ik aan de Prednison ga! Oké, kan er nog wel bij. Spannend, want je hoort hier veel verschillende verhalen over. Dik gezicht, aankomen gewicht, osteoporose.

Ik mag beginnen met 1 maal daags 30 mg. Even een stootkuurtje van 2 weken, en dan weer kijken.

Wat ik met name werk aan de Prednison, is dat ik het erg warm heb, wat hartkloppingen en verder nog niets…nog niet.

Maandag 19 mei

Toch even een afspraak gemaakt bij de huisarts om alles even uit te leggen. Hij was al bang dat er iets zou zijn, en staat er dus niet helemaal van te kijken. Hij vind het ook de verklaring voor die shint splints en mijn meniscus. Omdat er niets in zijn medische boeken staat, kijken we nog even op het internet zodat hij een beetje op de hoogte is. Ik moet hem zo wie zo op de hoogte houden van alle veranderingen.

Donderdag 22 mei

Ziekenhuis weer gebeld. Ogen worden week dik en rood. Mag aan het einde van het spreekuur komen.

De Prednison wordt verdubbeld! Maar dat kan natuurlijk niet zomaar. Calcium en Actonel worden erbij gedaan ivm de evt. osteoporose. Gaat goed.

Bij de apotheek koop ik ook maar meteen zo’n week pillendoosje zodat ik de medicatie per week al kan inpakken.

De bijwerkingen van de Prednison vallen mij nog steeds erg mee. Ik zie er super gezond uit, geen make-up nodig. Beetje dikkere wangen.

Volgende week vrijdag telefonische afspraak om te kijken hoe het gaat!

Donderdag 29 mei

Ik heb al een paar dagen last van mijn oren. Een soort druk gevoel, met pijnlijke steken. Ik bel om te vragen of dit door de medicatie kan komen, maar de arts vertrouwd het niet, en ik moet morgen voor het spreekuur weer komen…..oké.

Vrijdag 30 mei

Ik zit al om 8.30 in het ziekenhuis.

Ik vertel van mijn oren, en mijn zeer pijnlijke voeten. Eigenlijk wilde de arts alvast overgaan op de Imuran, maar ivm artritis voeten, knieën en ribben gaan we dat eerst aanpakken. Met Methoraxaat. Dit medicijn onttrekt foliumzuur aan het lichaam, hoeft maar 1 keer per week ingenomen te worden, maar er moet natuurlijk wel extra foliumzuur weer bij, dus ook foliumzuurtabletten.

Ivmn wisselwerking van Methoraxaat en Diclofenac moeten mijn leverfuncties goed in de gaten gehouden worden dmv 1 maal per 3 weken bloedonderzoek. Vandaag de eerste keer [was zeer pijnlijk!]

Zaterdag 31 mei

Vandaag mijn eerste methorexaat ingenomen. Spannend…reumatoloog waarschuwde mij al voor de bijwerkingen, waarbij de misselijkheid mij het meeste bijgebleven is. Geïnformeerd bij apotheek, als het niet gaat mag ik Domperidom gebruiken [kan er ook nog wel bij!]. “s avonds goed gegeten en meteen de Mex. erachteraan. lekker op de bank gaan liggen en tv aan. Heerlijk, meiden zijn buiten en boven, ik kan even rusten.

Gelukkig heb ik nergens last van, alleen als ik opsta om naar de wc te gaan ben ik een beetje duizelig.

Om 10 uur heb ik weer trek, om niet teveel toe toegeven aan de eetbuien neem ik melk met muesli..heerlijk!

Die nacht heb ik geen pijn gehad in mijn knieën! Ben ook helemaal niet misselijk geweest..mooi.